早就想写一点文字,记录下这几个月的心路历程,然而每次又都难以启笔,因为曾经的恐惧悲伤、抑郁纠结,“重温”起来依然心有余悸。尽管回忆这一切并不容易,但今日还是下定决心写下这些,为了我自己和我最可爱的宝贝,为了这一路遇到的贵人、结识的惺惺相惜的朋友们,为了同样遭受了类似的打击、但选择乐观选择坚强的素不相识的父母们。

我的二宝怀孕期间一切安好,出生的过程却并不顺利。41周还没有发动,医院要求住院催产。经过了放置12小时软化宫颈的球、人工破水、挂催产素、打无痛这一系列痛苦的程序,宫口开到了四五指,医护人员就说可以去生产了,就把我推上了产床。没想到之后宫口开得很慢,胎头始终下不来,医护人员依然要求我不断用力。每次用力,胎心都会降下来,助产士觉得情况不太好,叫来了医生,那个医生来看了之后依然说我这是第二胎了肯定可以生的出来。于是我就这样硬生生地在产床上生了四个小时,累到完全虚脱、浑身发抖,终于生出了宝宝,6.6斤,男宝。平静了几秒之后却没听到宝宝的哭声,我用尽力气抬起头看,问助产士他怎么没有哭啊,助产士说,他太累了。她们把宝宝倒拎起来拍拍,宝宝依然没有哭,又在产房给他吸了氧,宝宝这才哭了出来。她们告诉我宝宝属于轻度窒息、评分5到7到8,羊水三度污染,是经过抢救恢复的。她们把宝宝包好之后抱到我面前让我亲一下,我永远也忘不了那小小身体贴近我的那一刻,温暖而柔软:他是我见过的最好看的新生儿,白白净净的小脸儿,又大又亮的眼睛,标准的双眼皮,高高的鼻梁,红红的小嘴巴。我在他的小脸儿上亲了一下,刚刚感受到他温润的体温和娇嫩的香味,他就被抱走去观察了。我尽管虚脱地话也说不出来,心里满满都是喜爱和牵挂。

几小时后我被推到病房,宝宝也很快就被送来了,睁着大眼睛到处张望,漂亮可爱的像个小天使。可是出生缺氧、评分只有5到7到8分这件事还是让我很担忧,于是遇到来查房的新生儿科的医生就问会不会有什么后果。医生说她们当天有三个宝宝出生缺氧的,我家的是最轻的,观察下来没什么问题,不需要采取其他检查和治疗,严重的是要挂水不能和妈妈一起送到病房的。我还问了其他认识的妇产科和儿科医生亲戚朋友,描述了宝宝的情况,都说应该不会有问题。

回到家看着宝宝一天天长大,越来越可爱,健康活泼,漂亮完美,我慢慢放下心来。带两个孩子非常辛苦,二宝睡眠又格外差,有时累到觉得自己都在飘,但每天抱着宝宝,内心依旧无比欢喜。日子就这样一天天溜走,忙碌却也平静。七八个月的时候,宝宝趴着抬头还不够稳,头经常还会点一下再抬起来,我心里疑虑过,记得老大早就可以趴在床上抬着头玩很久玩具了,而且老大四五个月扶腋下放在大人膝盖上会双脚蹦蹦跳,老二却没有蹦跳过。那时候对于脑损伤、发育迟缓之类的几乎没有了解,加上老二当猪养,以为是个体差异也就忽略了。快八个月的时候宝宝会独坐了,和老大差不多,我更是觉得没什么好担心的了。但是直到十个多月,他都还是只能坐着玩玩具,不会姿势转换,不会爬,而且抱起来时他的双腿和小脚就尖尖地垂下来,无法承重,我开始不淡定了,越来越觉得哪里不对劲。家里老人不相信孩子会有什么问题,说我胡说八道,但我还医院去找了一位我熟悉的老专家。这位专家并不是儿保科,而是内科的,但是德高望重、善良坦诚,我很信任他。我记得很清楚,那天我抱着宝宝见到了这位教授,告诉他孩子十个半月还不会爬,他先是说让我引导宝宝爬,但后来检查了一下孩子的双脚,发现足背屈角远大过90度,脚踝几乎完全掰不动,他立刻严肃地说:你要马上带他去儿保做评估,这个孩子很有可能有脑瘫!我当时真的不敢相信自己的耳朵,因为在我的认知里,脑瘫是头也抬不起来、一眼就能看出来的,我的那么健康漂亮可爱的宝宝怎么会有脑瘫?!也许我当时的表情实在是很惊讶和怀疑吧,老专家和我大致解释了一下,再次提醒我要赶快去做评估和康复,推荐了几位神经内科和康复科和骨科的专家,让我多听听意见。我还记得临走时他说,我们的诊断并不重要,无论是什么诊断,你不要害怕,重要的是怎么帮助这个孩子。你自己也要当心点。现在想来,依然非常感谢这位专家的中肯和真诚。

从专家诊室里出来,我百度了足背屈角,了解了我家二宝足背屈角太大是肌张力高,真的很有可能有脑瘫,我给我的先生打了电话,说着说着忍不住哭了,我说我们这么漂亮可爱的宝宝怎么会有脑瘫呢…他医院,我们一起又挂了儿保科,医生检查下来下肢肌张力的确有些高,又预约了第二天的Gesell评估,结论是大运动落后了三个月,其他评分还算过得去。但是肌张力高、大运动迟缓,结合出生时候缺氧的情况,很明显宝的脑发育异常了,需要做很多检查,也注定要走上康复之路。

接下来的一些日子,我不知道自己是怎么过来的,我无法吃饭、无法入睡,偶尔睡着一小会儿就马上惊醒、一身冷汗,几天就瘦掉了五六斤。我如同行尸走肉,面无表情,欲哭无泪,满心后悔,只恨自己为什么要生下二宝,为什么从来没想到孩子不健康的风险,医院去生产,为什么早几个月的时候大意了没发现孩子的问题……我感到自己再也没法过正常生活了,约医生、做检查、等结果、查资料。还记得核磁共振检查那天,打了针,吃了药,宝贝沉沉地睡着了。当那个小小的软软的身体被放在巨大的硬邦邦的机器上,如同要进入太空舱,机器时不时会发出巨响和刺耳的鸣叫,我的小小宝贝盖着小小的毯子,小肚子随着呼吸轻轻地一起一伏,我觉得自己有种莫名的恐惧,心痛的无法呼吸。

忐忑不安地等待了两天,终于可以取报告了。那张打印的很模糊的纸上,写着我完全看不懂但异常恐怖的描述和结论:什么信号异常,髓鞘化延迟…康复科的主任看了报告,诊断脑发育不良,开了口服的营养神经的药和一种注射的针,医院的康复门诊评估,还说康复是以年为单位的。那天我是怎么回到家、又怎么到学校、怎么去给学生上课,我已经不记得了,恐怕一定是像个机器一样冷漠和麻木吧。下课后走出教室,走在昏暗的道路上,我终于忍不住泪流满面。

第二天,医院康复门诊,原来离我住的地方那么近,但我之前从未注意过,更没有想到有一天我需要来这里报道。那里的走廊黑乎乎的,有好多大大小小的房间,都不允许进入,从外面看到,有的孩子躺在大人怀里,头上接着很多电线一样的东西在机器上治疗,到处都是孩子的哭闹声,很多孩子看起来非常严重,我的心情异常沉重。经过评估,宝宝在力量、平衡能力等方面都明显落后,医生教了我几个动作,比如四点撑、仰卧起坐等让我回去在家给宝宝锻炼。后来发现,这可不是一件容易的事情,在家按照要求控制好宝宝让他配合那些动作,简直是不可能的,只好断断续续尽可能摆弄他完成一点训练。

约医生、约评估和检查、做检查、等报告、看医生这些过程,已经花了半个多月,宝宝此时已经11个月了,刚刚有了腹爬的意识,但腹爬主要是靠胳膊的力量,右腿看起来是拖在后面的,根本不会用力。眼看时间在一天天过去,医院康复中心给我们的家庭运动方案也很难执行,我心急如焚又茫然无措,压力山大又无处倾诉,只能在网上搜索相关信息。有天晚上,我在篱笆网上看到了一个发育迟缓、15个月开始康复的小朋友妈妈的帖子,记录了快一年来这个小朋友的就医、训练和进步情况。我一口气看完了帖子,被这位妈妈的坚强、乐观、勇敢、能干深深打动了。她和女儿经历了很多,她一路走来把自己硬是修炼成了半个神经内科的专家和康复的专家,她女儿经历了令人惊喜的进步和令人沮丧的倒退,这期间她自己还生病动了一次手术,但她始终都在努力着、战斗着,像打了鸡血一般,正能量满满。我像是遇到了知音,在她的帖子里留了言,写了我家宝宝的情况。第二天这位妈妈回复了我,给了我她的建议,还给了我她的







































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