今天是平安夜,周围一片繁华,摸了摸身边已经十岁的儿子的脸,思绪飘飞回那年夏天。

年8月上旬一天的夜里,准快妈睡梦中感觉尿失禁,迷糊着从主卧穿过客厅经过过道,进了卫生间坐在了马桶上。

几分钟后,准快爸说开灯问:“怎么了”

“尿没忍住”

准快爸看见地板上的一路水,“不会是羊水破了吧?”

两个人顿时惊醒,立刻从马桶上站起身来,可这时已经有些见红。离预产期还有近三个月,第一胎没有经验加上早产,全家有些惊恐,吓得快哭了,准快爸下楼拿车,准快妈没有经验的自己下了楼。(注:这个时候从医学上不应该再保持站立姿势)。

去医院的路上开始肚子疼,到达市妇幼急诊室时前面还有一位病人,两人急得团团转。

急诊医生道:“坐门口椅子上等着,急不了,前面有一位也是早产迹象”。

检查,果真要早产了,保胎的话要住院,准快爸去交钱,焦急的转了几圈,收费处没见人影,医院工作人员睡眼朦胧的来了。

“这种情况是要住院保胎,但是现在没床位,要睡走廊去”

“啊,那能走吗,医院”

“可以,找个推床推上车”。医院(军总),急诊办住院,一系列的检查与上仪器,国产保胎药用上(因为是夜间,药房拿不到进口保胎药),终于熬到天亮了,妇产科主任来查房了,建议脚高头低卧床,直到生产,能保多久保多久,全家的心终于稍安定了

到了傍晚,出现了频繁宫缩,最终没有保住,早产了。

克的他似乎着急看这个世界长什么样,新生儿急救车已备好,(由于军总没有新生儿的抢救),将他送去了市妇幼,这一去就是40天,这40天中手机一响就是催交费。40天之后,终于见到了小快快,小的无法想像。

快爸苦中作乐的玩笑到“手指头细的如牙签,脑袋小的如拳头”,快妈小心的将他从保温箱里取出,无从下手,慢慢的学会抱他,用小滴管喂他母乳,办理出院时,医生给了一纸出院小结,一堆的先天性毛病,着重说了眼睛的检查,怕有视网膜发育有问题,其他的后遗症未说,只说了过一段时间去市妇幼的高危儿干预中心。

出院回家的照护,对于全家是一个挑战,一度怕他睡过去没了(喉管未发育好,呼吸有小猪呼呼的声音),唤他小名作“快快”是缘于“早产、生的快、也希望他快快长大、快快长肉”。

首要解决的是快快体重的上升,只有不停的喂奶、做婴儿游泳等。一个月后快快体重达到了克以上,去了一次市妇幼高危儿干预中心。

但那时快爸不太相信接待的治疗师说的,低体重早产儿会有的一系列很严重的后遗症,没有交第一笔建档费,他觉得医生的话都会是往严重了说,想要我们掏钱,所以结果就是我们抱着快快回家了,没有接受最早期的干预。

在快快三个多月的时候,慢慢觉得与其他孩子不一样,特别难带,会莫名其妙的突然受惊似的大哭,粗大动作上也与其他同龄孩子有所异常,家里总觉得是他还小,再大一点会好的,毕竟是早产儿。

到了四个月,妇保所的医生建议还是去市妇幼检查,最终,小快还是接受了高危儿干预的课程,PT、推拿、电疗……做一段时间休息一段时间,在小快九个月(年5月)时,发现进步不太明显,医院的脑瘫康复科,CT的结果,整体脑发育不好,缘于早产与缺氧了。

医生很无情的说:这孩子就是脑瘫,以后走路不会太好,智力和说话都不会太好。晴天霹雳般,全家医院大门,和所有这样孩子的家庭一样,快妈和快外婆以泪洗面,快爸倒还抱着些许希望认为医生就会吓人的(不知是真的这么认为还是不愿接受事实吧)。

接下来快快的康复之旅正式开始了,每医院(肌张力高牵腿拉筋、PT、推拿、电疗、水疗、高压氧……),医院的推拿加针灸,快快的哭声加上满头满身的针灸,孩子哭家长哭,这种过程只有同样命运的病友家庭才能体会,旁人是无法体会的……

作为母亲的快妈,以最快的速度调整状态,她知道自己坚强起来,孩子的康复才更有希望,当然,一个新手妈妈,尤其是特殊孩子队伍里的新手妈妈,自然最初也是认为孩子有了治疗师就不需要自己做什么了,孩子会一天天好转的,因为孩子还小……

至于“脑麻”这个称呼。台湾称“脑性瘫痪”为“脑性麻痹”,简称“脑麻”是因为大脑有无穷的潜力,是会被唤醒的,而他们只是暂时的麻痹不发挥作用了。这种说法可能听起来比较人性吧。

未远待续

每个“脑麻家庭”都会有类似的故事发生,而此时此刻的圣诞节,在世界我们不知道的角落里也可能正在有这样的一个“脑麻”天使降临。

而有着相同故事的我们,就像冥冥中注定的那样彼此心灵相通。期待每一个您在后台或者留言板上留下您和您的宝宝的成长故事,让我们彼此温暖,走向明天。

太阳花儿康

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长按







































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